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Entrega ADAPA propuesta proyecto ley enfermedades raras a Senadora Raful
Escrito el 05 jul 2021
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La comitiva que hizo entrega del documento estuvo conformada por representantes de la ADAPA, como Julissa Cruz, Claudia Espinal, Paola Tineo, Alejandra Tabar, Evelyn Cuevas y María Gómez.
“Estamos unidos por cambiar la realidad que viven las familias dominicanas que enfrentan un diagnóstico raro. Soñamos que nuestro sistema de salud reconozca y garantice nuestro derecho constitucional de acceso a la salud”, aseguró Julissa Cruz Abreu, de la Fundación A Star For Martina.
La Constitución de la República Dominicana reconoce a la salud y su acceso como un derecho de los ciudadanos; sin embargo, los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas no reciben las garantías de derecho que aseguren la salud, vida, dignidad, igualdad y protección, debido a la omisión o no inclusión en la actual legislación.
Algunos ejemplos de esto son el acceso a un diagnóstico, la no inversión en investigación y desarrollo de soluciones para este tipo de enfermedades, el acceso a medicamentos y terapia, entre otras acciones que se quieren lograr.
El documento, que fue elaborado por el profesor Fernando Ferrer, recoge leyes y artículos de la República Dominicana, ratificación de normas internacionales y ejemplos de temas que deben de ser cubiertos por una Ley de enfermedades raras, pocos frecuentes y complejas.
Diversos expertos resaltan que un estimado de 400 mil personas en la República Dominicana pudieran estar siendo afectadas por algún tipo de enfermedad que es considerada como raras; en donde los pacientes y familias sufren de graves problemas al acceso al diagnóstico, la cobertura de la atención médica, acceso a medicamentos y terapia, entre otros.
Durante el encuentro, ambas partes intercambiaron ideas sobre fomentar la inversión en investigación y desarrollo de soluciones para este tipo de enfermedades y sus pacientes.
El documento esta firmado por Julissa Cruz Abreu, de la fundación A STAR for Martina; Paola Tineo Narváez, de la Asociación Dominicana de Lupus; Bertha Montero, de la Fundación con Mieloma Múltiple de la República Dominicana; Priscila Germosan, de la Asociación Dominicana de Lisosomales y otras Enfermedades Raras; Elvin Estévez López, de la Fundación Un Corazón por Fanconi; Roberto Rodríguez Perdomo, de la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple; Maribel Pérez de Perna y Eveyn Cuevas, de DREPANODOM; Claudia Raquel Espinal Vargas, de THISTROPHY; Dorka Esther Díaz, de la Fundación Lupus Mariposa; y Jennifer Ramos, de la Fundación Maria Laura.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza complejidad en la precisión y acceso al diagnóstico y su correcto tratamiento, plantean desafíos específicos. Son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas que pueden llevar a la incapacidad y a una muerte temprana. Más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida deficiencia motora, sensorial o intelectual, con dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados, y un 30% de los afectados por enfermedades raras fallece antes de los cinco años.
Sobre ADAPA
Es la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes dentro de la cual participan varias instituciones y fundaciones. ADAPA tiene la visión de que la República Dominicana tenga un sistema legal y de salud que reconozca a las enfermedades complejas, raras y poco frecuentes, y les dé completa asistencia a las personas que las padecen.
