En un artículo anterior hablamos de cómo se diagnostica la demencia, de sus síntomas y consecuencias, de la importancia de hacerlo con el profesional adecuado y de la carga que puede crear sobre familiares y compañeros de cuidados. Realizar un diagnóstico preciso y oportuno de la demencia es solo el primer paso en un largo camino que durará años y que requerirá apoyo para la persona que vive con demencia, su familia y amigos.
En la práctica, una vez que se identifica y diagnostica la demencia generalmente se necesitan visitas de seguimiento para monitorear cómo evolucionan los síntomas en el tiempo y modificar el diagnóstico. A veces es necesario hacer una derivación a un especialista en demencia para clarificar el diagnóstico, participar de un estudio o tratar síntomas específicos. Dependiendo del tipo de demencia y de la severidad de los síntomas, puede ser necesario modificar regularmente la medicación, especialmente cuando puedan presentarse conductas agresivas, ansiedad, depresión o delirio.
Comprender y cuidar de una persona con demencia es un camino largo, estresante e intensamente emocional. Es importante que el profesional de la salud sepa, a medida que progresa la enfermedad, quién es el compañero de cuidados de la persona que vive con demencia. Al hacer esta pregunta, el médico puede ayudar a que la persona recientemente diagnosticada y su compañero de cuidados reconozcan que su relación probablemente se vaya modificando con el progreso de la enfermedad. Esto es especialmente importante debido a que muchos compañeros de cuidados informales no se reconocen como tales, lo que también puede contribuir a generar stress. Un compañero de cuidado puede ser el cónyuge, un amigo, un hijo o hija adultos u otro miembro de la familia, y puede no darse cuenta de que su papel en la vida de su ser querido tarde o temprano cambiará. El compañero de cuidado también puede tener temas de salud propios que pueden impactar el nivel de atención que esté en condiciones de proporcionar.
El médico que realiza el diagnóstico debe tener en cuenta que la persona que acompaña al paciente está recibiendo noticias devastadoras sobre su ser querido. Es imperioso proveerle con la mayor cantidad posible de información en esa primera visita para asegurar que tenga las herramientas necesarias para permitir un cuidado de máxima calidad y la seguridad de la persona, además de cuidar su propia salud física, mental y financiera.
Los médicos tienen un papel para asistir a las personas con demencia y a sus compañeros de cuidados a navegar por el viaje de la demencia. Desde el momento en que una persona es diagnosticada, su camino de cuidados requerirá de la asistencia de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud y legales. La “receta de cuidados” es educación y apoyo. Todos los médicos que están en una posición de dar un diagnóstico deberían tener a mano material sobre la enfermedad y recursos para ayudar a sus pacientes y a sus compañeros de cuidado a entender a qué se enfrentan.
¿Están preparados los proveedores de salud en tu comunidad para apoyar a los compañeros de cuidados y a los familiares de personas con demencia? Por favor, déjanos tu comentario abajo
Nota: el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2021, encargado por Alzheimer’s Disease International a la Universidad McGill en Montreal, Quebec, Canadá, está dedicado al diagnóstico de la demencia con un énfasis especial en la persona y en los compañeros de cuidado familiares que buscan la opinión de expertos sobre el declive cognitivo de sus seres queridos. El informe 2021, que ya está disponible, incluye información detallada sobre el proceso completo de evaluación diagnóstica y sobre circunstancias especiales tales como acceso limitado a recursos de salud, personas con bajo nivel educativo, cuestiones culturales, limitaciones neurosensoriales, comorbilidades múltiples y demencias de aparición temprana. Mantente atento al Informe Mundial sobre el Alzheimer 2022, titulado “Tras el diagnóstico de demencia: una receta de cuidados”.