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Diagnóstico de niños con autismo en tiempos de pandemia
Escrito el 22 mar 2021
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Al inicio de la pandemia de la covid-19 con el requerimiento del confinamiento, el distanciamiento social y el uso de la mascarilla surgieron una serie de cuestionantes sobre la posibilidad o no de evaluar la presencia de TEA mediante los instrumentos estandarizados, dado que la evaluación requiere de la observación de los acercamientos y respuestas sociales del individuo, así como del empleo de los medios no verbales de comunicación, que se manifiestan a través de las expresiones faciales, entre otros aspectos fundamentales.
Algunos expertos recomendaron no usar determinados instrumentos dado que las condiciones invalidaban los estándares establecidos para su aplicación y sugerían una evaluación basada en instrumentos de observación, historial de desarrollo, información proporcionada por los cuidadores principales, entre otros procedimientos. Asimismo, se recomendaba en algunos casos no establecer diagnósticos definitivos dadas las particularidades extraordinarias del proceso evaluativo.
Tomando estas recomendaciones nuestro equipo decidió realizar este tipo de evaluaciones inicialmente realizando un historial de desarrollo minucioso con los padres de manera virtual; cuestionarios que fueron completados con ellos a modo de entrevista; y otras sesiones virtuales para observar el comportamiento de los niños y las niñas, en las que la evaluadora ofrecía las instrucciones a los padres sobre cuáles actividades realizar (previamente se les había facilitado un kit con materiales lúdicos específicos).
Finalmente, se realizaba una sesión virtual de devolución de resultados enfatizando las señales de alerta y las áreas con necesidades de intervención, recomendando una re-evaluación para un diagnóstico definitivo más adelante cuando las circunstancias lo permitieran.
Este abordaje permitió continuar con el proceso de evaluación a pesar de las circunstancias y no perder tiempo para una intervención temprana, lo cual es crucial en este tipo de condiciones.
Diagnóstico. La evaluación de niños pequeños, es decir, menores de 24 meses de edad, trae consigo retos importantes en este contexto, ya que han sido niños que de por sí han sufrido una falta de exposición social significativa en un momento importante de su desarrollo temprano y la familia ha sido impactada con un nivel de estrés igualmente importante, factores que pueden influir en sus respuestas vinculares o de relación con el niño o la niña provocando limitaciones en el proceso de desarrollo socio-emocional.
Lo anterior es una realidad innegable.
No obstante, debemos ser cuidadosos en no dejar pasar síntomas y signos de alerta de TEA por atribuírselos a la situación creada por la pandemia. Mas bien debemos ser minuciosos en el análisis y diagnóstico diferencial, sobre todo, para dar las recomendaciones de intervención oportunas.
Un elemento importante. Es que las circunstancias de la pandemia, pueden incrementar la resistencia de la familia a la aceptación del diagnóstico o los síntomas de alerta relacionados, porque en ellas encuentra una justificación contundente.
No obstante, como profesionales de la salud mental, nos toca la difícil labor de acompañar a la familia, con toda nuestra empatía, por el camino de la aceptación de las alertas con fines de iniciar el proceso de intervención, siempre con una actitud esperanzadora, en un contexto terapéutico donde la familia se sienta segura para hablar y procesar sus sentimientos, y en el cual puedan ir construyendo y reestructurando la dinámica familiar mas favorable para las necesidades de todos sus miembros.
Situación delicada. Otra situación que se nos ha presentado en este contexto, es la llegada a consulta de niños en edad escolar que han presentado síntomas relacionados a ansiedad, baja tolerancia a la frustración, conducta disruptiva, entre otros, relacionados al cambio radical y abrupto que tuvieron sus rutinas y sus vidas, en general, al momento de iniciar la pandemia.
Sin embargo, al atender la demanda de la familia, al momento de evaluar la situación de manera general y observar las características de desarrollo del niño, se evidenciaban síntomas de TEA, en estos casos, niños con alto nivel de funcionalidad que habían pasado desapercibidos hasta el momento de la presente crisis vital.
Se plantea aquí otra situación compleja y hasta dilemática para el evaluador que tiene el compromiso no sólo de atender la demanda específica en sí de la familia, sino que tiene que dar la alerta sobre las necesidades del desarrollo del chico o la chica en una situación de crisis general que generará más aturdimiento y pesar en la familia.
El manejo de los tiempos, la empatía, el acompañamiento a los ritmos de la familia, el uso del lenguaje positivo al dar las informaciones, son todos elementos claves y todo un arte que debe emplear el terapeuta en estas circunstancias.
Por un lado, siendo comprensivo y ofreciendo apoyo, pero también responsable y comprometido con el bienestar del menor y de toda la familia, siendo este un momento en el cual nos toca ser más empáticos, más éticos y más valientes que nunca como profesionales de la salud mental.
Finalmente, otro aspecto crítico está determinado por las limitaciones en la oferta de servicios para el tratamiento de TEA en el país y más por las limitaciones que nos plantea la pandemia.
Al momento de dar este tipo de diagnóstico es totalmente normal y esperado que la familia tenga urgencia por iniciar la intervención cuanto antes, más cuando, hemos sido tan enfáticos en la importancia de un inicio temprano del tratamiento para el pronóstico.
Pero nos encontramos con múltiples barreras que van desde la poca oferta de estos servicios, el costo de los mismos y las limitaciones actuales determinadas por la necesidad de distanciamiento social, por tanto, horarios más limitados en los servicios, y la no realización de actividades grupales en los centros terapéuticos y las escuelas, que no permiten la suficiente exposición del niño a los estímulos sociales.
La realidad impuesta por la covid-19
Al inicio de la pandemia, se trató de sobrellevar todas estas limitaciones mediante el oferta de servicios a domicilio, consultas virtuales con el acompañamiento de los padres o cuidadores y programas de entrenamiento para los padres.
Poco a poco, con las aperturas paulatinas, los niños han podido asistir a los servicios y a algunos centros de estimulación mediante grupos pequeños o “burbujas”.
No obstante, todavía las circunstancias sanitarias limitan significativamente estos procesos, tanto para los niños pequeños, como para los más grandes que suelen requerir un trabajo intenso en sus habilidades sociales, comprensión del contexto social y resolución de problemas, aspectos que se aprenden de manera mucho más eficiente en los entornos naturales de intercambio social con pares.
Método
Nuestro propósito ha sido transmitir de manera breve algunas de las complejidades planteadas por esta situación de pandemia al diagnóstico de los TEA, así como, continuar alertando y concienciando sobre la importante prevalencia de esta condición y la necesidad de seguir desarrollando políticas públicas de atención para esta población.
